英国11个月大的罕病宝宝查理贾德周五晚间离世。
原本下周五满一岁的小查理,周五转入地点保密的安宁病房,在抵达后的数小时后,他被拔除呼吸器,在家人的陪伴下自然走向死亡。他的母亲随后发表声明:“我们美丽的小男孩已经走了,查理,我们为你感到骄傲。”
小查理3个月大时被确诊罹患“粒线体DNA耗竭症候群”,导致肌肉萎缩及器官衰竭,他失明、失聪、不能呼吸及自行活动,全球仅有16起儿童病例,目前无药可治。他去年10月起住院靠呼吸器维生,由鼻胃管喂食。
他的父母曾筹得超过130万英镑,希望带儿子到美国接受实验性疗法,但被小查理入住的大奥蒙德街医院医生反对,认为相关治疗没有作用,还可能令小查理受苦。小查理的父母因而采取法律行动,但先后被英国上诉法院及最高法院驳回。